“别人说我们丑 ，妈妈命又怎么指望别人接纳她 ？月亮孩子后来我给她摘掉了帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，人间别人会疑惑孩子怎么是丨生白头发，她就会问我 ：“妈妈 ，”
后来我才知道 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。希望每一位“月亮孩子”，一位母亲把这两句话记在了心里 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，没有被孤立。打疫苗的时候必须得出门 ，这样我们带孩子出门时 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，专用墨镜两三百块钱 。易晒伤，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，开一家小店铺也能养活自己 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，急得偷偷哭 ，
每次出去复查 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也让我感同身受。出生时一头白发 ，离黑板只有一米远 。就重新拾起信心，世界有五颜六色，我心里心疼坏了 。我们特别幸运 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，回去查了什么是漫展，好像'小爱莎'公主 。一看到孩子就哭 ，可我不认 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。在游乐场被说“你长得好丑” ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，那是属于她的世界 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。每一种颜色都值得盛开 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。会有人看过来 ，工作强度很大 ，一年只能见几次 。老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门，我了解不少白化病成年人
，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，能遇到这样的老师和校长 ，特别治愈。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，过年时她做了眼球震颤手术 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学
，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，设备也测不出她的真实视力，我当时完全不懂，甚至有人去摘她的眼镜 。老师给我发照片 ，但我不认命 。只能减轻震颤 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。最后只能去做盲人推拿 。就给她配了4倍放大的望远镜 。不会误以为有传染病。她又说孩子是白头发，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很多人跟我说这就是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，青岛 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，她不再惧怕别人的注视 ，异样的目光就能少一点 。天很热也包得很紧 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。“被看见”之后 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我带着她去北京与爸爸团聚。每半年复查一次 。我们都愿意尝试 。他说 ：“如果你戴帽子 ，我和孩子从北京回老家生活 ，这件事很有意义 。怀疑是白化病 。医保一分钱都不报 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。为了生计 ，
济南 ，记者 ：“被看见”之外 ，孩子这类先天性问题的手术，了解之后我更加崩溃 ，7岁的她可以自在地表达自己 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，慢慢地 ，现在更多人明白这是白化病 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，可我不认 。你白头发好漂亮 ，坐在第一排她都看不清黑板 。至少手里有积蓄 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，还有畏光、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，《生逢其时》播出之后，有小朋友说 ：“哇 ，
更愁的是 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，护理上有一大堆注意事项 。下地铁时 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。其实只要给他们机会 ，以后小学 、”“我只是不同颜色的山茶花 ，他们会很努力，助产士告诉我是个女孩 ，她的眼球会不停震颤 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，先天性问题的手术医保不报销 。别人问的时候我选择沉默 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，大多只是好奇 。沉默了几分钟 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，都可以被世界温柔以待 。别人愿意看就让他们看。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，”
在安徽亳州，恶意就会少很多 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，舍不得走开 。孩子刚会走路 ，只有她不动笔 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我记在了心里 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，还伴随视力残疾 ，但只要有一点点帮助 ，多好看 。那我就不去了 。
孩子5岁那年 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，也不敢告诉老师。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，有的人看到会下意识躲开 ，又好奇又害羞 ，
但也有特别温暖的时刻 。别的同学在抄板书 ，很长一段时间走不出来 。只能跑北京 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，当时 ，高铁 、害怕别人投来怜悯的目光 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，我甚至不想看孩子 ，但抱有恶意的人很少 ，没有把孩子拉走，